Lorsque nous parlons de deuil, nous avons souvent en tête qu’une seule référence, soit celle de la mort d’un être qui nous est cher. En fait, il est bien normal de penser ainsi puisque par définition, le deuil est en effet la douleur et l’affliction que l’on éprouve à la suite du décès d’une personne. Toutefois, il est également possible de parler de deuil lors d’une rupture amoureuse, de la fin d’une période significative ou d’une amitié, de la perte d’une capacité, etc. Bref, le processus de deuil peut être enclenché même lorsque la personne est toujours parmi nous et c’est d’ailleurs ce qui se produit lorsqu’il est question du deuil blanc.
Qu’est-ce que le deuil blanc?
En fait, le deuil blanc est le type de deuil que l’on ressent lorsqu’une personne atteinte de troubles cognitifs n’est plus aussi présente mentalement et affectivement que par le passé, mais qu’elle est encore présente sur le plan physique. Il peut, par exemple, être question d’une personne à un stade avancé dans la maladie d’Alzheimer qui ne reconnaît plus ses proches, mais qui a tout de même conservé différents aspects de qui elle était autrefois. En d’autres mots, la personne est toujours là, mais elle n’est plus celle que vous étiez habitué de côtoyer, celle avec qui vous aviez bâti une certaine partie de votre vie, ce qui provoque une grande douleur.
Confusion
Il est important de comprendre que le deuil blanc crée de la confusion et une ambivalence dans les sentiments. Il va de soi que les proches aiment toujours la personne qui se tient devant eux mais peuvent souffrir énormément de remarquer certains changements. Cette situation peut engendrer une grande culpabilité puisque, souvent, les proches ne s’autoriseront pas à vivre leurs émotions. Nous avons parfois cette idée préconçue qu’il n’est pas valide de ressentir de la tristesse et du chagrin parce que théoriquement, la personne est toujours là.
Cependant, on peut avoir l’impression que la relation n’existe plus puisqu’elle n’est plus ce qu’elle était. Peut-être aviez-vous de projets qui ne pourront plus se concrétiser à présent? Cette personne était-elle votre confident et son état cognitif actuel ne vous permet plus d’entretenir le même type de conversation? Sa grande rapidité d’esprit et son sens de l’humour vous manquent? Ces situations sont difficiles à accepter et les émotions qui en découlent sont absolument normales. Il est essentiel de les valider et de les accepter.
Astuces
Bien qu’il n’existe malheureusement pas de solutions miracles pour passer à travers cette dure épreuve, il existe quelques astuces pour essayer de se sentir mieux :
- sollicitez l’aide de votre cercle de soutien, de vos proches et de vos amis en leur nommant vos besoins;
- consultez un professionnel de la santé (psychologue, médecin, travailleur social, etc.) formé à cette problématique lorsque le besoin se fait sentir;
- n’hésitez pas à participer à un groupe de soutien afin de partager votre vécu et de créer des liens avec d’autres personnes qui vivent des difficultés semblables;
- renseignez-vous sur la maladie et sur ses répercussions à long terme afin de mieux comprendre la situation et de pouvoir vous préparer;
- faites des activités plaisantes avec votre proche : même si certains aspects peuvent avoir changer, tenter de recréer vos moments de bonheur avec eux;
- prenez soin de votre propre santé : il faut d’abord prendre soin de soi si l’on veut continuer à apporter du soutien à notre proche;
- acceptez ce que vous ressentez, partager vos émotions et surtout, apprenez à reconnaitre vos limites!
Ressources
À un certain point, il est possible qu’il devienne difficile de prendre soin d’une personne aux prises avec des pertes cognitives. Le stress et les responsabilités en lien avec le rôle de proche-aidant s’accumulent et on peut rapidement ressentir de l’épuisement. À ce moment, il est important de garder en tête que différentes ressources sont à votre dispositions; en plus des organismes communautaires et des services gouvernementaux, des résidences pour aînés peuvent vous apportez une certaine paix d’esprit en offrant un milieu sécuritaire et adapté. Les Résidences Pelletier ont d’ailleurs plusieurs milieux de vie pour les personnes semi-autonomes ou ayant des pertes cognitives; n’hésitez pas à les contacter!
Pour plus d’informations :
Alixia D’Amours, étudiante au doctorat en neuropsychologie (D.psy)
Sandrine Grenier-Nadeau, travailleuse sociale
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