PARTAGE DE MON HISTOIRE PERSONNELLE
Je vous partagerai comment j’ai observé les premiers signes de la maladie d’Alzheimer chez mes parents. Mon histoire débute par un diagnostic de cancer chez ma mère à l’été 2014, à l’âge de 71 ans. Suite à une chirurgie, elle revint chez elle avec une stomie permanente. À cette période, moi l’aînée et mes deux sœurs, on constata une maman vulnérable qui n’acceptait pas sa nouvelle condition et un papa dépourvu et impuissant. Je me rapprochai donc d’eux tous les vendredis en leur apportant mon aide et tout doucement, elle remonta la pente.
Un événement en novembre 2016 viendra alors bouleverser leur vie à jamais. Ma mère déboula l’escalier du 2e étage et se fractura l’humérus. Après une chirurgie et un cours séjour à l’hôpital, elle se retrouva dans une chambre de convalescence dans une résidence près de chez nous. Après trois semaines et avec l’insistance de mon père, nous avons dû accepter qu’elle reparte chez elle malgré nos inquiétudes.
PERTES DE MÉMOIRE
Je poursuivis donc mes visites hebdomadaires où je constatai effectivement l’incapacité de mon père à répondre à ses besoins. Nous la voyions dépérir de semaine en semaine même avec le service du CLSC pour l’entretien de sa stomie. En mars, j’observai que maman commençait à oublier certains rendez-vous ou conversations antérieures. Je lui partageai alors mes inquiétudes et que je souhaitais l’accompagner chez le médecin. Nos premiers rendez-vous ont été décevants car nous sommes tombées sur deux bonnes journées où elle allait bien. Et donc, elle passa, avec succès, le fameux test de dépistage de 30 questions pour la maladie d’Alzheimer. Du moins, le médecin prescrit une série de tests afin de vérifier l’état général de sa santé. Les résultats démontrèrent des traces d’AVC probablement liées à sa chute et l’augmentation d’une hernie suite à la chirurgie de son cancer. On lui recommanda de porter une ceinture adaptée.
DÉNI
Les mois qui suivirent nous ont rendu de plus en plus inquiètes vue la dégradation de l’état de maman combinée au déni de mon papa désemparé qui voulait la garder près de lui à tout prix, car c’était le seul amour de sa vie. « Je l’ai rencontrée, j’avais 17 ans » m’a-t-il dit. Nos interventions ne faisaient qu’atténuer le pire. Entre autres, une chute du camion en avril lui a valu une fracture au bras. Elle se foula une cheville sur la galerie en mai. Elle fut surprise à manger des capsules de savon à lessive en juin. Elle s’infligea quelques brûlures au bras lorsqu’elle jetait ses mouchoirs utilisés dans le poêle à bois.
TOMBÉE DU DIAGNOSTIC
Enfin un rendez-vous médical en septembre 2017, où elle échoua le test de dépistage, nous confirma une problématique cognitive nommée « démence » ce qui nous donna accès à une travailleuse sociale qui nous rencontra. Papa se montra alors très responsable et sécurisant envers elle. Il disait qu’il s’occupait de tout et ne la laissait jamais seule… C’était une petite menterie blanche car il partait chaque matin chercher son journal au village en la laissant seule.
La rencontre se clôtura avec l’accès à un service d’hygiène (1 bain par semaine) et une liste de fournisseurs à consulter pour le ménage et les repas. Je contactai Logi-soutien pour de l’entretien ménager ce qui aida grandement malgré la réticence de mon papa de cette visite d’une inconnue. Il finit par accepter qu’elle nettoie les espaces communs. J’ajoutai une emphase sur la rotation des aliments au frigo afin d’éviter les risques d’intoxication.
DÉSORGANISATION : hygiène, alimentation, environnement, consommation, chutes
L’hiver fut inquiétant car papa continuait toutefois leurs activités ne tenant aucunement compte de la condition de maman, prônant son autonomie. Il l’amenait au centre d’achat et la laissait magasiner seule pendant qu’il l’attendait au coin café. Nous avons alors observé qu’elle était dans un sale état (malpropre, mal habillée, tuque sur le bout de la tête…) et qu’elle vidait son porte-monnaie devant la caissière pour qu’elle se paie.
Ils passaient leur journée à se promener en pick-up et mangeaient la plupart du temps du « fast food » plutôt que de manger les plats que mes sœurs leur préparaient et qui pourrissaient dans le réfrigérateur. Et quand on questionna Papa pour certains bleus dont nous ne savions pas la provenance, il nous mentionna l’avoir trouvée par terre au salon suite à une chute durant une nuit ou qu’elle avait fait une chute lors d’une sortie à l’encan, qu’elle avait fait une chute dans la salle de bain, qu’elle avait sali la salle de bain en essayant d’enlever son sac de stomie, qu’elle avait fait exploser un plat de pyrex sur un rond de poêle … pour ne nommer que ceux-là.
Au printemps, on constata aussi l’augmentation de la consommation d’alcool après avoir été prévenues par la famille de maman que lors de leurs soupers au restaurant, ils consommaient à leur deux une bouteille de vin en un temps record et repartaient sur la route. Après une discussion avec mon père qui banalisait la situation, il me confirma qu’ils prenaient leur petite coupe de vin tous les soirs comme toujours!
De petits incidents en début d’été nous fera voir un côté de la maladie que nous ignorions jusqu’à présent. Maman dira dorénavant tout ce qu’elle a en tête, se fâchera ou se dévêtira sans aucune gêne, ce qui était vraiment à l’encontre de sa personne introvertie et de ses valeurs.
MÉDICATION
À deux reprises, mon père me téléphona pour me dire que maman se plaignait de maux de tête et qu’ils s’en allaient à l’hôpital mais alors que je m’apprêtais à les rejoindre, il me rappelait et me disait que finalement, maman allait mieux et qu’ils retournaient à la maison. M’inquiétant pour la médication, je fouillai alors les armoires pour découvrir un sac plein de médicaments non administrés, autant pour elle que pour lui… Je compris alors que mon papa commençait lui aussi à se désorganiser.
Une fois de plus, en juillet 2018, il m’appela pour me mentionner qu’ils étaient dans le stationnement de l’hôpital. Je lui demandai de m’attendre et de ne pas repartir. Je pris le relais et lui proposai d’aller se reposer. Il me répondit vite qu’il avait peur qu’ils la gardent et qu’ils les séparent. Je le rassurai en sachant très bien que ce serait le cas car elle était dans un piteux état, tellement triste à voir.
PRISE EN CHARGE
L’attente n’a pas été longue et le médecin l’hospitalisa sur-le-champ car elle était déshydratée et en très mauvaise condition. Après quelques jours, la gériatre nous rencontra pour nous annoncer que son état était tellement avancé qu’elle n’avait d’autres choix qu’un placement en CHSLD. Dure nouvelle pour mon papa mais pour moi et mes sœurs, nous sautions de joie! Quel soulagement qu’elle soit prise en charge après toutes les émotions vécues (impuissance, tristesse, colère, déception, peurs, culpabilité…) Enfin notre besoin de sécurité serait comblé! Mais nous n’avions aucune idée à quel point notre implication continuerait d’être nécessaire pour le bien-être de nos parents…
La suite dans le prochain blogue : Découverte du pot aux roses!
On vous invite à consulter le site de la Société Alzheilmer, spécialistes dans le domaine des maladies neurocognitives majeures dont l’Alzheimer.
Lyne Turcotte
Proche aidante et thérapeute formée à la relation d’aide travaillant comme coordonnatrice du milieu de vie à la Maison de l’Être du Centre d’hébergement St-Joseph
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