Ce 6e blogue est une continuité du partage de mon histoire personnelle concernant mon vécu avec la maladie d’Alzheimer. Il fait suite aux 5 blogues ci-dessous :
1 – L’observation des premiers signes de l’Alzheimer
2 – Découverte du pot aux roses
3 – Un deux pour un!
4- La sécurité, le prix de la liberté
VICTIME D’UNE PANDÉMIE
Je me souviendrai toujours de ce 30 décembre 2021, où nous eûmes cette fameuse annonce liée à la COVID : le début d’un couvre-feu de 22h à 5h, pendant lequel aucun rassemblement privé n’était permis. J’ai fondu en larmes à l’idée de devoir annuler nos rencontres familiales si précieuses et j’étais triste pour nos résidents confinés dans leur chambre.
SYMPTÔMES DÉPRESSIFS ET ANXIEUX
J’ai été réaffectée sur l’étage de papa avec tous les résidents isolés depuis quelques jours. La veille du Jour de l’An, j’allai le voir avec tout l’équipement de protection et je fis un FaceTime avec l’une de mes sœurs. Papa lui demanda : « As-tu vu Lyne, ça fait un méchant bout que je ne l’ai pas vue! » Elle répondit : « Regarde-la, elle est juste à côté de toi! » Il me regarda et lorsque nos regards se croisèrent, il afficha un large sourire, rassuré. L’anxiété de papa reprenait de plus belle. Je faisais des FaceTime avec lui, mais cela ne fonctionnait plus. Alors on lui donna une dose de médication supplémentaire, n’ayant pas d’autre option.
Comme papa tentait toujours de sortir de sa chambre, nous avons eu recours au service d’un gardien du CIUSSS afin d’assurer sa sécurité. À mon arrivée le lendemain, papa était très anxieux. Il me dit : « Va chercher ma carabine que j’en finisse! » Avec tout mon courage, je lui répondis que malheureusement, il l’avait vendue lorsqu’il avait déménagé. Il me regarda, découragé. Je le rassurai que je resterais près de lui et il se calma.
DÉTRESSE PSYCHOLOGIQUE
Le lendemain soir, j’eus un appel de la résidence car papa était paniqué. Il avait trotté toute la nuit en cherchant sa Pauline. On fit un FaceTime mais rien à faire, il voulait que j’aille le chercher. Je m’y suis donc rendue et je le trouvai endormi, assis dans son fauteuil, la bouche ouverte, tout habillé avec sa casquette. Au pied de son lit se trouvait son manteau, prêt à partir… Je le réveillai et il me dit qu’il était enfermé et qu’il était mal pris car il n’avait plus rien à manger. Je le rassurai en lui expliquant que ce n’était qu’un mauvais rêve. Alors, je le changeai et je le mis au lit puis, il se mit à ronfler.
6 janvier 2022 – Fin de l’isolement :
Voici les nouvelles règles liées à la Covid qui autorisaient maintenant la visite d’un proche aidant entre 8h et 16h, avec lavage des mains à l’entrée et à la sortie de la chambre, port du masque N95 et obligation de demeurer dans la chambre tout en respectant la distanciation.
LES CONSÉQUENCES DE L’ISOLEMENT
Ouf! La santé de papa s’était beaucoup dégradée avec ce confinement. Voici quelques impacts : il ne savait plus gérer son cabaret de nourriture. Il faudra dorénavant lui présenter les plats un à un. Papa avait perdu de la masse musculaire et il avait de la difficulté à marcher. Il était très confus. Il urinait dans son pantalon ou par terre. Nous avons dû augmenter sa médication à nouveau. Les effets de l’isolement auront désorganisé plusieurs résidents qui ne seront plus jamais les mêmes.
Plusieurs autres éléments avaient déjà perturbé nos résidents. Nous avions dû retirer des places à la salle à manger pour respecter la distanciation. On avait inscrit le nom des deux ou trois résidents qui devaient manger à chaque endroit. On avait installé des panneaux de Plexiglass un peu partout afin d’éviter la contamination. Aussi, nous devions accompagner des résidents frustrés qui ne voulaient pas patienter ou qui ne comprenaient pas ce qui se passait. Les principes de la mission de la Maison de l’Être ont été durement ébranlés par les règles liées à la COVID exigées par le gouvernement, mais heureusement que cela n’a jamais empêché nos ressources de mettre tout leur cœur dans leur accompagnement lien : Personnes âgées et proches aidants durant la pandémie : enjeux psychologiques et interventions – Ordre des psychologues du Québec.
Malgré tout, j’avais réussi à prendre une journée de congé et nous en avons profité pour livrer nos cadeaux de Noël, à l’extérieur, sur les patios… Quelle tristesse de vivre cela ainsi. Je me sentais dans un cauchemar qui ne finirait jamais.
13 janvier 2022 – Allègement des règles :
Les heures de visite étaient maintenant de 8h à 20h et il était désormais permis de sortir le résident de sa chambre.
DOMMAGES IRRÉVERSIBLES
Il n’en demeure pas moins que je recevais des appels presque tous les soirs. Lors d’un de ces appels, on m’expliqua que papa se présentait à la cuisine à répétition en disant qu’il avait besoin d’un char parce qu’il déménageait dans son village avec sa femme et qu’il avait mal aux jambes. Puis le lendemain matin, on retrouva sa marchette à l’autre bout du couloir. Chose certaine, il occupait le personnel de soir et de nuit…
Un soir de tempête, j’eus un appel de la résidence parce que papa était en panique. Il disait que je ne pourrais pas aller le chercher à cause de la tempête de neige. Un FaceTime le calma et il se coucha. Vers 22 h, l’accompagnante qui faisait sa tournée entendit papa crier : « C’est toi Pauline? » Elle entra dans sa chambre et le vit dehors, sur le balcon, en pyjama. Exceptionnellement, on bloqua sa porte-patio pour assurer sa sécurité.
Dans l’évolution de la maladie, il avait tout de même des moments de lucidité. Il était conscient que quelque chose n’allait pas. Il me nommait qu’il était tout mêlé dans sa tête. Ces moments-là étaient toujours touchants et m’arrachaient des larmes.
On réouvra la cuisine commune le 20 janvier. Les dommages causés par l’isolement persistaient. Papa trottait presque toutes les nuits cherchant sa femme. Ils réussissaient à le rassurer en lui disant que je serais là le lendemain matin. Ils le surprenaient à baisser son pantalon pour uriner en entrant dans la buanderie ou quand les portes de l’ascenseur s’ouvraient ou juste à temps pour ne pas qu’il urine sur son radio. Pour l’aider, on installa un pictogramme sur sa porte de salle de bain.
La présence bienveillante, le meilleur outil
Il est maintenant inscrit sur la liste des résidents désorganisés par l’isolement afin de bénéficier d’un plan d’intervention du CIUSSS. Le plan SCPD (symptômes comportementaux et psychologiques de la démence lien : ce qu’est un SCPD) ne comportera rien de vraiment nouveau, mais confirmera un peu tout ce qu’on avait déjà mis en place. Le meilleur outil pour apaiser un résident demeure toujours une présence bienveillante, le suivre dans sa réalité et, surtout, beaucoup d’amour.
De son côté, le médecin augmenta son antidépresseur et sa médication pour son arthrite aux genoux. J’avoue être découragée, car la médication ne règle pas les problématiques. Ce qu’il veut est une présence en tout temps, ce qu’aucune résidence ne peut offrir. Je comblai ce besoin, du mieux que je pouvais, par quelques coucous le jour et une visite au besoin le soir.
22 mars 2022 – Fin des mesures :
Enfin une pause de toutes ces règles gouvernementales, tout en gardant en place les mesures de prévention.
Papa va mieux et une certaine routine se réinstalla. Les efforts des ressources portaient leurs fruits jusqu’à ce que papa contracte la COVID en juin. Résultat : cinq jours en isolement. Une autre désorganisation s’en est suivie, dont il ne réussira jamais à se relever totalement. Chaque isolement crée des dommages irréparables et fait avancer la maladie.
UN PEU DE RÉPIT
Durant les mois qui suivirent, j’appris à faire de mon mieux avec ce qui est, un jour à la fois, profitant des quelques moments de lucidité de papa, qui apparaissaient et qui disparaissaient aussi vite. La maladie a beaucoup à nous apprendre. La seule chose qui reste, c’est le moment présent et ce que nous y vivons. Il n’y a plus rien d’autre. Ils repartiront avec tout l’amour qu’on leur aura offert. Grâce aux nombreuses interventions humaines de notre équipe, une certaine stabilité s’installa pour papa et je pus profiter un peu de lui en vivant de beaux moments.
ET LA VIE CONTINUE…
En parallèle, un troisième petit miracle viendra égayer ma vie le 6 août 2022. La naissance de ma petite Ophélie remplira mon cœur d’amour et de gratitude. Elle m’apprendra à goûter la joie et la simplicité de chaque instant en sa présence. Dès lors, je ne suis plus une proche aidante mais une Mamily reconnaissante pour cette connexion si précieuse. La vie continue de m’émouvoir devant tant de beauté. Je ne peux que m’incliner et cueillir ce qui m’est offert avec générosité…
Des peines vécues en silence
Puis je fus affectée par le décès d’un oncle aimant et d’un cousin que j’affectionnais beaucoup. Je ne partageai pas ces nouvelles avec papa qui n’auraient fait que l’angoisser. C’est l’aspect le plus difficile pour moi : vivre beaucoup de peine sans pouvoir les partager avec lui. Alors je l’éviterai un peu pour un certain temps, car les personnes atteintes de la maladie ressentent beaucoup les émotions des autres. Malgré la détérioration de certaines parties du cerveau, l’hippocampe (responsable des émotions) demeure intact jusqu’à la fin lien : Comment la maladie affecte le cerveau.
En mai 2023, nous avons participé à la marche annuelle organisée par la Société Alzheimer. Nous sommes le partenaire majeur de l’activité qui se déroule au Village québécois d’Antan. Nous marchons ensemble pour la cause. Vous êtes tous invités à y participer!
Le mois suivant fut dédié à plusieurs rendez-vous : le dentiste pour réparer ses dents, puis l’optométriste en raison d’un œil rouge. On lui prescrit des lingettes nettoyantes le matin, des gouttes deux fois par jour et un gel avant le coucher. On retourna chez le dentiste en août pour découvrir l’apparition de trois nouvelles caries. Il devint très difficile de le garder calme sur la chaise. Il me regardait sans cesse en m’appelant Pauline et je devais rester tout près de lui en lui tenant la main. En septembre, je m’occupai à deux reprises de faire réparer une branche cassée de ses lunettes. Par chance, je réussis à le faire sans déplacer papa.
LA MALADIE POURSUIT SA PROGRESSION
D’autres signes montrant que la maladie avançait se pointèrent au cours de l’été. Il ne reconnaissait plus les personnes sur les photos. Il pointait maman et il disait que c’était sa mère. Une résidente lui demanda qui était la dame en robe blanche sur sa photo de mariage. Il répondit qu’il ne le savait pas, mais que l’autre, c’était lui… hihihi.
Des adaptations pour préserver son autonomie
Il fit une petite chute dans sa chambre : plus de peur que de mal. Il avait maintenant de la difficulté à lire l’heure sur sa montre qu’il consultait plusieurs fois par jour. On lui acheta alors une horloge adaptée qui l’aidera à se situer dans le temps.
À l’automne 2023, il dort de plus en plus. Il ne veut plus participer aux activités. Il me dit que lorsqu’il dort, le temps passe plus vite. Lors de la fête de Noël, à la mi-décembre, il ne voulait pas manger et juste dormir. Il manqua la fête de la résidence. Heureusement, le Père et la Mère Noël vinrent le rencontrer dans sa chambre. Il était très heureux de les voir et malgré tout, il dit en souriant : « Vous êtes de bonne heure cette année! » Un beau moment partagé avec ces créateurs de bien-Être au grand cœur! Chaque résident est important chez nous.
Favoriser le confort avant tout
Au début de janvier 2024, il eut la visite de son médecin. Il statua sur la médication actuelle même si cela lui causait de la somnolence et qu’il dormait de plus en plus. On cessa l’insuline pour prendre sa glycémie de façon aléatoire afin de favoriser son confort. Le médecin quittant, papa s’adressa à lui en disant : « Bon, je vais pouvoir être tranquille et dormir! » J’avais une étrange sensation que tout doucement, il abandonnait et se laissait aller…
En février, je partis en vacances dans le Sud pour fêter mes 60 ans et mes 40 ans de mariage. Je pus savourer ces moments de repos et de joie car je savais que l’équipe en place prenait bien soin de mon papa. Cela m’a permis de recharger mes énergies.
À mon retour, un nouveau programme du gouvernement fédéral avait été mis en place. J’inscrivis donc papa au régime canadien de soins dentaires. Cela aiderait un peu financièrement à absorber les coûts liés aux nombreuses réparations de ses dents. Comme chaque année, il fallait aussi préparer les documents pour ses impôts.
En mars, il fit une petite chute car sa marchette s’était coincée dans une chaise au bout du couloir. Il en résulte une petite blessure derrière l’oreille, soignée avec des rubans de rapprochement.
L’HOSPITALISATION
Le 7 avril 2024, en soirée, on hospitalisa papa car il faisait 40 °C de fièvre. À mon arrivée, j’étais convaincue que ça y était; ce fameux moment où je devrais le laisser partir. Il était branché à un antibiotique, incapable de parler. Je le sentais nous quitter. Puis, malgré la douleur et les spasmes, il devint très perturbé, il voulait tout arracher. La nuit fut très difficile autant pour lui que pour nous. Le lendemain, la médication faisait son effet et la fièvre baissait. Il s’est mis à faire des farces alors ça allait assurément mieux.
Les résultats d’un scan annoncèrent une bactérie dans le sang (E. coli), un début de pneumonie accompagné d’eau sur les poumons ainsi qu’une congestion intestinale, qui nécessita un lavement. J’allai à l’admission pour l’autorisation d’une chambre au 6e étage. Nous étions toujours en attente des résultats de son test de COVID donc nous portions les équipements de protection.
Après une discussion avec le médecin qui nous questionna sur les volontés de papa de ne plus s’acharner à le garder en vie, on mit son niveau de soins à « D ». Donc dorénavant, rien ne lui sera injecté. On lui enleva donc le soluté. Les 48 prochaines heures étaient déterminantes. Ce médecin fera les démarches pour le transférer aux soins palliatifs. Puis, un regain d’énergie nous fera retarder cette idée. Le lendemain, il était confus et il demandait qu’on aille partir le char.
10 avril 2024 – Le retour du guerrier!
Il obtint un congé temporaire de l’hôpital afin de retourner à la résidence. Je me rendis à la pharmacie pour avoir sa nouvelle médication. Une mauvaise communication entre l’hôpital et la pharmacie me vaudra une attente de deux heures sur place. Son retour fut difficile. Il était complètement désorganisé. Papa courait partout et l’accompagnante le suivait avec une chaise pour éviter qu’il tombe. Il est même entré dans la chambre d’une résidente au bout du couloir pour lui demander de l’aide. Il disait chercher ses filles. À mon arrivée, il venait de s’endormir. J’ai donc pu repartir.
Le moment tant redouté arrive
Le lendemain matin, rien ne va plus. Sa pression était très élevée et il refusait de se réveiller. On a appelé l’ambulance pour un retour à l’hôpital. Cette fois, une demande formelle est faite pour les soins palliatifs avec médication visant uniquement les soins de confort. Nous nous préparons donc à cette fin annoncée en nous rencontrant pour préparer les funérailles. En cherchant des chants, je suis tombée sur cette chanson touchante écrite sur l’Alzheimer par Étienne Drapeau : Je serai là
Papa eut rapidement sa place aux soins palliatifs. N’ayant toujours pas reçu les résultats de son test de dépistage de la COVID, on nous obligea à porter de nouveau les équipements de protection. Et puis, l’hôpital s’est aperçu que les résultats avaient été perdus et que le test devait être recommencé. Le processus prendra encore quelques jours. Il est très difficile d’accompagner un être cher en fin de vie dans de telles conditions mais la structure impose. Deux jours plus tard, ce test s’avérera négatif et on put s’abstenir de ces procédures.
Mais un revirement viendra nous surprendre…
La suite dans le prochain article de blogue : « Le plus fort, c’est mon père! »
On vous invite à consulter le site de la Société d’Alzheimer, spécialistes dans le domaine des maladies neurocognitives majeures dont l’Alzheimer.
Lyne Turcotte
Proche aidante et thérapeute formée à la relation d’aide travaillant comme coordonnatrice du milieu de vie à la Maison de l’Être du Centre d’hébergement St-Joseph
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