PAPA, JE SUIS TA FILLE!
Ce 5e blogue est une continuité du partage de mon histoire personnelle concernant mon vécu avec la maladie d’Alzheimer. Il fait suite aux 4 blogues ci-dessous :
1 – L’observation des premiers signes de l’Alzheimer
2 – Découverte du pot aux roses
3 – Un deux pour un!
4- La sécurité, le prix de la liberté
Un nouveau départ au Centre d’hébergement St-Joseph
Nous sommes le 1er août 2021, jour du déménagement de papa au Centre d’Hébergement St-Joseph où je travaille comme coordonnatrice du milieu de vie pour la Maison de l’Être. Quel bonheur de penser que je pourrai le voir plus souvent! Je me souviens être éclatée en sanglot de le savoir enfin entre bonnes mains dans une ambiance chaleureuse et enveloppante. Peu importe le type de clientèle qui s’y trouve, on y rencontre des créateurs de bien-être ayant à cœur la qualité de vie des résidents. Que ce soit par un regard de tendresse, une parole sécurisante, un sourire rassurant, une écoute ou une présence bienveillante, le résident est au cœur des décisions.
On nous accueillit donc dans son nouveau milieu de vie et on l’installa dans son loyer au 4e étage. Cet étage était pour des personnes autonomes et semi-autonomes et était appelé à devenir Maison de l’Être dans les prochains mois. Papa était présent mais dépassé par un autre événement qui le désorganisa une fois de plus.
Adapter la chambre et les soins au quotidien
Au préalable, je m’étais occupée des changements pour le câble et la pharmacie. On acheta une ridelle pour son lit, un rehausse-toilette, un banc de bain et un tapis antidérapant afin de bien adapter sa chambre. Puis, je contactai une spécialiste pour les soins de pieds, traitements qu’il aura aux 2 mois. En ce qui concerne la coiffeuse, il est privilégié d’avoir ma sœur qui continuera de s’occuper de sa tête et de sa moustache légendaire.
Les premières activités et les pertes de repères
Le lendemain, une belle activité avec d’autres résidents avait lieu dans un petit café à l’extérieur. Comme il semblait bien se porter ce matin-là, il joignit le groupe. Il écouta et participa aux partages des résidents sur leurs deuils afin de se sentir moins seul. Puis au retour, il devint anxieux et désorganisé. Il me raconta être allé à Montréal puis s’être arrêté à St-Hyacinthe pour prendre quelques gars. Il voulait retourner chez lui… Malgré le fait que je lui nommais que son ancienne résidence était fermée, il me répondait que c’était impossible car sa femme y travaillait…
Le jour suivant, il participa à l`activité de musique. Il me demanda « Où sont Pa et Man? » L`ambiance festive lui rappelait probablement des moments de famille avec ses parents. Cette même journée, il perdit sa clé d’appartement qu’on retrouva mais qui lui fit vivre un grand stress. Le médecin avait prévu de la médication pour un mois en cas de désorganisation alors on lui en administra le midi et le soir pour le calmer. On lui installa son nom sur sa porte ainsi qu’un élément de repère, son chapeau de cowboy. La perte des repères du temps et de l’espace arrive très tôt avec la maladie. À ce propos, voici un lien avec des outils aidants : routines et rappels utiles | Société Alzheimer
Quand l’anxiété prend le dessus
Au jour 4, il est descendu à l`accueil et il voulait sortir. Au Centre d’hébergement St-Joseph, nous croyons que chaque comportement inadéquat résulte d’un besoin non satisfait. Il ne faut pas sous-estimer ou juger les comportements réactifs | Société Alzheimer mais plutôt observer les causes possibles et répondre au besoin. Après l’avoir rassuré, il a été dirigé vers l`activité d`accordéon qui lui a plu. Un peu plus tard, il me chercha et un petit coucou de ma part suffit pour le sécuriser.
Le rôle clé de la famille dans la transition
Étant donné son niveau d’anxiété, nous y allions tous les jours à tour de rôle. La famille est un soutien important dans l’accompagnement de cette transition. Je me suis donc mise disponible en tout temps pour désamorcer les crises le temps qu’il s’acclimate.
Les petites joies et les moments de répit
Et puis enfin une journée un peu plus calme… Il descendait lire son journal à la cuisine du rez-de-chaussée puis il passait du temps avec d’autres résidents dans la balançoire sur la terrasse. Il me dit avoir passé du temps avec un jeune. Dans les faits, le directeur l’avait accompagné pour une marche à l’extérieur qu’il a apprécié. Je soupai avec lui mais rendu à sa chambre, il ne voulait plus y rester et il recommença ses menaces avec les trains qui passaient tout juste derrière la résidence. Je lui dis d’arrêter ses menaces; il me répondit que ce n’était que des « jokes ». Alors je lui répondis que je ne trouvais pas ça drôle. Avant de partir, je l’installai dans son fauteuil avec son canal de tv préféré ce qui le calma.
Entretemps, j’eue un appel d’une journaliste qui me demandait de témoigner de mon expérience de la précédente résidence qui fermait. Je refusai gardant mes énergies pour du positif…
Une nouvelle semaine s’amorça. À mon arrivée, il descendait de l’ascenseur; ses repères s’installaient. Il eut la visite d’un frère ce qui lui fit plaisir. Une petite inquiétude se pointa alors car il y avait un résident autonome qui consommait de l’alcool et qui tentait de se rapprocher de papa. Chat échaudé craint l’eau chaude! Alors j’informai tout le personnel afin de m’assurer que tous comprenaient l’ampleur que pourrait prendre cette problématique s’il advenait qu’il en prenne.
Le jour suivant, Papa n’avait pas voulu diner disant qu’il m’attendait. Et à moi, il me dit qu’il avait diné hihihi. Alors on est descendu pour le repas et il a placoté avec un résident qui avait eu un lien avec l’un de ses frères, maire à l’époque. De retour dans sa chambre, il m’a demandé de trouver un loyer dans son village, discours qu’il aura pendant plusieurs semaines, voire des mois… Je lui dis que je travaillais là-dessus… Il a ajouté : « En attendant, venez me voir souvent car c’est dur d’être seul; quand vous êtes là, j’oublie les trains ».
Ça se calma un peu, un autre de ses frères vint le visiter à qui il dit vouloir retourner par chez eux. Mais la plupart du temps, il me cherchait partout et me demandait à tous les employés qu’il rencontrait. Il participait à beaucoup d’activités; je le surpris à chanter dans la chorale alors je restai en retrait pour ne pas qu’il me voit et il dit à une employée « Ne dites pas ça à ma fille hihihi ». C’est comme s’il ne voulait pas que je le voie heureux…
Parfois il était confus, il se croyait à Montréal et cherchait un numéro de téléphone dans son cahier de mots cachés. Il passait du temps avec deux résidents qui lui disaient de ne pas couper sa moustache car il était le seul à en avoir une à la résidence et qu’il était facile à reconnaitre le « Monsieur à moustache blanche ».
Apprendre à entrer dans sa réalité
On réussissait à désamorcer son discours de partir de la résidence en lui disant qu’il était à l’hôtel temporairement, le temps de trouver quelque chose dans son village. Sans le savoir, je pratiquais la thérapie par validation | Réseau Alzheimer; c’est-à-dire, entrer dans sa réalité ce qui le rassurait et le calmait.
Pour terminer cette 2e semaine, c’était l’épluchette de blé d’inde annuelle. Il s’est senti très utile à éplucher le blé d’inde. Bien entendu, j’avais avisé de nouveau les responsables de ne pas lui donner d’alcool. Ils lui ont servi un coca bien froid malgré que son voisin de table reçût une bonne bière… Il me regarda et il me dit « Toi, tu dois leur avoir parlé! » puis il prit sa liqueur. Il a vraiment beaucoup aimé l’ambiance, la musique. Il me demanda « Y a-t-il un party de même tous les ans? » Je lui dis que oui alors il poursuivit : « Bien tu donneras mon nom! » Ça me fit un grand bien de le voir sourire et vivre un bon moment.
Mais le lendemain, moi qui pensais avoir un samedi tranquille, je reçus un appel de la résidence car il était en panique alors je suis allée le chercher pour l’amener chez moi. Il était désorganisé et confus. Papa me demandait où étaient ses enfants! Il cherchait maman partout et il voulait aller dans son village. Il finit par se calmer et s’asseoir dehors près du garage où mon mari s’affairait. Comme il était plus calme, je les laissai quelques minutes le temps d’aller faire une petite commission mais mon conjoint me rappela me demandant de revenir vite car papa paniquait… Il lui demandait à qui appartenait cette maison? Il lui a répondu à Lyne et il a dit « C’est qui Lyne? ». Mon mari lui a répondu votre fille. Il a dit « Bon elle doit trainer dans les magasins avec Pauline je suppose! » Je suis vite revenue ce qui l’a calmé.
Dans cette même soirée, on m’appela de nouveau car il était en crise suicidaire. Je partis d’un souper de famille et je me rendis à la résidence pour tenter de le calmer. J’eus beaucoup de difficulté à le rassurer mais épuisé, il finit par s’endormir en ma présence et je pus quitter.
Le lendemain, il attendait ma sœur dans l’entrée qui venait le voir et il l’accueillit en lui disant « Je me demandais si j’avais encore des enfants! » Un peu plus tard dans la journée, il eut ce même discours suicidaire avec moi sur la terrasse. Pour une première fois, je me fâchai en lui disant que c’était assez les menaces! Je lui montrai l’hôpital au loin en lui disant que s’il continuait, je l’y conduirais à l’instant. J’ai ajouté « Aimerais-tu cela que je veuille mourir? » Il répondit « Bien non, tu es ma fille. » Et bien j’ai dit « Toi tu es mon père alors arrête ça tout de suite! ». Il se calma en disant « je ne t’en parlerai plus ».
Une 3e semaine débuta. Je réussis à avoir un rendez-vous en mini-urgence pour faire augmenter la médication. Le médecin doubla la dose ce qui devrait aider mais il faudra maintenant le surveiller car cela pouvait provoquer des chutes. Il devra voir son médecin pour un suivi le 1er septembre et par la même occasion, celui-ci complétera un nouveau formulaire, fourni par la résidence, qui ajustera le crédit d’impôt pour maintien à domicile.
Un matin, papa avait perdu son portefeuille et son petit change que je retrouvai sous son oreiller. Il l’avait caché là par peur de se faire voler. Puis en soirée, il se croyait le matin. Il avait de plus en plus de difficulté avec ses repères du temps. Après avoir demandé à ma sœur s’il habitait en chambre ici, il lui demanda si sa famille y était aussi. Il fallait être vite pour trouver une réponse potable sans lui créer de l’anxiété!
Les visites, un soutien précieux mais qui s’amenuise
Il eut la visite de sa sœur avec son conjoint; la visite lui fait toujours beaucoup de bien. Une dure réalité viendra confirmer que plus le temps avance, plus les visites diminuent pour ne laisser que nous les proches aidantes le visiter. Tous vieillissent ou ne sont pas à l’aise avec la maladie. Voici quelques trucs pour faire une visite constructive | Société Alzheimer.
Un peu plus tard, je rencontrai une accompagnante qui me dit « ton père te cherche »; puis sur un autre étage, une autre me dit la même chose alors je me rends le voir sur son étage et il me dit « Bon enfin, je te cherchais partout! ». Le lendemain, il dit à ma sœur « On peux-tu aller à mon village voir s’il y a un loyer de libre? Ce n’est pas parce qu’on n’est pas bien ici… On est bien traité mais c’est juste que ce n’est pas chez nous! ». Le jour de la marmotte! Ma sœur lui changea les idées en l’amenant à l’activité et il en déduit qu’elle travaillait là… ouf.
Un nouveau résident arriva sur l’étage qui avait connu papa dans sa jeunesse étant presque voisins. Il se souvenait avoir vu partir papa pour travailler à Montréal. Dans le temps, c’était exceptionnel de partir aussi loin… Cela expliqua ses allusions à Montréal dans son discours. Aussi, on avait beaucoup de plaisir avec les autres résidents dont une dame qui se disait être en visite et que cela faisait 4 ans qu’elle y demeurait…
Vivant une canicule, on lui installa un air climatisé. Durant la soirée, il se réveilla en panique et voulait arrêter « l’affaire » dans la chambre! Malgré cette chaleur, il ajouta un chandail à manche longue au cas où il sortirait; toujours prêt à partir avec son éternelle casquette!
Quand l’affection se mêle à la confusion
Lors d’une sortie chez moi, le temps d’un repas et d’un moment à l’extérieur, il m’appela Pauline. J’entrai dans sa réalité et je réalisai à quel point cela évitait de le désorganiser. Par contre, le lendemain pendant que je lui coupais les ongles, il s’approcha de moi en me prenant par la taille et m’appela ti-cul !!! J’étais vraiment embarrassée. Alors malgré moi, je lui dis « Papa, je suis ta fille! » Ouf, je fis diversion pour m’en sortir mais mon cœur de petite fille était bouleversé. Je compris alors que ce rôle reviendrait probablement de plus en plus souvent.
On me mentionna qu’il voulait toujours payer quand il allait à la cuisine car il se croyait au restaurant. Alors je proposai de le laisser payer et de me redonner l’argent que je remettrais dans son portefeuille. Il faut dire que j’avais graduellement retirer des billets jusqu’à atteindre 20$. Le fait de brasser son change dans ses poches le rassurait.
On installa un mini-frigo dans sa chambre dans lequel on pouvait mettre 4 cannettes de pepsi « Diet » car il ne voyait plus la différence avec un Pepsi et c’était mieux pour son diabète. Un matin, en arrivant à sa chambre, je le vis, installé dans son fauteuil, mangeant un gros sac de chips tout près de cannettes de liqueur vides. Je lui demandai ce qu’il faisait avec des chips le matin et il me répondit « En veux-tu, j’en ai en masse! ». Alors on opta pour enlever le frigo et mettre ses collations dans une armoire à la cuisine.
La fête et les émotions qui s’ensuivent
Pour l’anniversaire de papa, ma sœur recevait la famille. La fête se déroula bien jusqu’à ce que papa se mette à faire des gros yeux à mon mari et à me faire signe de venir s’asseoir sur la chaise libre près de lui. Il était très évident pour tous qu’il me prenait pour maman. Son retour à la résidence a été très pénible. Il disait que ce n’était pas chez lui et il n’était aucunement question qu’il couche là. Ouf !!! tout une fin de fête… Le lendemain fut une mauvaise journée, à mon arrivée, il me dit « Fiou, je pensais que c’était l’achalant qui veut me laver ». Il n’était pas à l’aise qu’un homme lui fasse sa toilette alors on a changé pour une accompagnante. Aussi il voulait prendre un repas même si c’était déjà fait quelques minutes auparavant et il voulait toujours s’en aller chez lui.
En septembre, il eut son rendez-vous chez le médecin qui poursuivit avec la médication actuelle qui semblait tranquillement le calmer. Nos visites tournaient autour de régler la tv, manger une collation et l’amener avec d’autres résidents. Il aimait beaucoup la visite de ma petite-fille! Il l’agaçait et jouait aux poches dans le salon. Par contre, il n’avait plus de filtres alors en regardant ma petite-fille, il lui demanda si elle avait commencé à être menstruée! Malaise… Heureusement qu’à 2 ans, elle n’y avait rien compris.
L’importance des liens sociaux et des activités
Il commençait à côtoyer les mêmes 2-3 résidents; ça faisait du bien de le voir interagir avec d’autres. Et même lors d’une visite de ma sœur qui lui demanda si elle pouvait le raccompagner à sa chambre, il lui répondit qu’elle pouvait y aller si elle le voulait mais que lui, il restait là avec ses amis. Wow! Quel bonheur d’entendre cela! Il adorait les activités qui comportaient de la musique. Et cela, il y en a beaucoup à la résidence. Lors d’un spectacle, il ne voulait pas quitter sa place à la fin car il disait qu’un groupe de Montréal s’en venait jouer. Les activités sociales font partie intégrale du milieu de vie. Elles renforcent les liens sociaux et réduisent l’isolement. De belle amitiés naissent avec un sentiment de faire partie d’une communauté.
J’eus un appel de la nouvelle travailleuse sociale qui dura 2 heures afin de revoir l’entièreté des problématiques afin de valider s’il aurait droit à de l’aide financière. En même temps, je validai avec elle si la demande en ergothérapie d’il y a six mois avait avancé. Elle me répondit qu’étant donné le déménagement, la demande avait été annulée! Je lui demandai alors de faire une nouvelle demande afin d’évaluer son nouveau milieu de vie. Le mois suivant, on transféra son dossier au travailleur social de la résidence, beaucoup plus accessible, ce qui nous donnera accès à de l’aide financière dans 6 mois.
Il a toujours son petit côté coquin et lorsqu’il constata qu’il avait un tiroir vide, il me dit « Si je me fais une blonde un jour, elle aura son tiroir »; jour qui n’arrivera jamais évidemment… Et il ajouta « Ça ne pogne pas fort ici hihihi ». Pourtant, sa moustache faisait jaser les dames : « Le monsieur avec la belle moustache blanche ». Il utilisait une canne mais il l’oubliait partout.
Je l’amenai à la maison et on se fit un petit feu dehors. Il allait mieux ce mois-ci mais chaque journée était différente et le retour à la résidence devenait de plus en plus difficile; cela me prenait au moins 30 minutes pour réinstaller ses repères. Ce sera malheureusement la dernière fois où il sortira de la résidence mis à part ses rendez-vous chez le dentiste ou l’optométriste. Cela me demandait trop d’énergie de le sortir et malgré ma bonne intention, je le désorganisais. Heureusement, il pouvait vivre sur son étage où tous ses besoins sont répondus et où il se sentait en sécurité. De toute manière, il n’était plus en mesure de suivre une conversation dans un groupe (groupe étant plus d’une personne!). En ce qui concerne son médecin, il le verra quand il viendra faire sa tournée à la résidence; on venait de sauver une sortie!
Puis il me partagea un mauvais rêve qui l’attristait : sa femme l’avait trompé et elle était partie avec un autre. Puis 5 minutes plus tard, il me demandait où travaillait sa Pauline! Lors d’une visite de sa sœur s’ensuivit une désorganisation qui se résolut par une petite marche avec le directeur. Il eut aussi la visite de sa belle-sœur et son beau-frère qu’il affectionnait particulièrement.
Comme la Covid n’est toujours pas terminée, nous recevons un avis de la Santé Publique qu’à partir du 15 octobre, toute personne se présentant dans une résidence devra présenter son passeport vaccinal. Il recevra ainsi son 3e vaccin et moi de même.
En Octobre, il répétait de plus en plus. Il était confus et nous demandait si on couchait là le soir. Et il lui arrivait de me demander si nous deux on était mariés! Un simple oui de ma part le rassurait… Aussi il faisait beaucoup de bruit avec sa bouche un vrai petit moteur. Plus il était anxieux, plus le volume montait… J’eus quelques appels de la résidence : il me cherchait partout.
Puis, pour agacer, il donna un petit coup avec sa canne sur l’épaule d’une accompagnante. Sa canne devint vite une problématique car il donnait de petits coups sur les déambulateurs ou marchettes pour taquiner les résidents qui eux n’aimaient pas du tout cela. On lui donna alors plus de médication au besoin ce qui le rendait amorphe. Alors il devenait difficile de le sortir de son lit.
Les défis au quotidien : objets perdus et comportements imprévisibles
La perte d’objets devint son quotidien. Son rasoir manquait souvent à l’appel… je lui demandais où était son rasoir? Il me répondait « Je l’ai prêté à Jean-Paul (son frère décédé) ». Ou bien j’arrivais et son rasoir à la main, il tentait de faire un appel… Mais le numéro 1 des objets perdus était sans aucun doute sa télécommande!
On arriva à l’Halloween qui était une activité très colorée de par ses costumes et l’atmosphère qui y régnait.
En novembre, nos visites se résumaient à écouter une période de hockey en mangeant une collation et ce, malgré qu’il commençât à avoir de la difficulté à suivre une partie, lui qui connaissait tout des Canadiens de Montréal.
En décembre, il vécut un delirium de quelques jours. Il me mentionna qu’un employé de la « job » lui avait dit de fermer sa gueule. Puis lors de l’activité de l’après-midi, il eut une petite altercation avec un résident qui lui aurait donné un petit coup au visage. Ils ont dû les séparer… Je l’amenai donc dans sa chambre pour qu’on en discute. Il me dit qu’il l’avait traité de « grand laid » et qu’il ne se laisserait pas insulter. Pourtant, ce résident était tellement adorable mais il réveillait quelque chose chez lui. On s’occupa qu’ils ne se croisent plus pour un certain temps. Quelques mois plus tard, ce résident aménagera près de sa chambre et ils mangeront ensemble le reste du temps sans aucun problème!
Aussi lors de sa toilette sous supervision, on le surprit voulant boire son après-rasage! Une évaluation avec le nouveau travailleur social devint donc une priorité ainsi que la visite d’un ergothérapeute qui remplacera la canne par une marchette, et le banc de bain par une chaise. Ma sœur lui trouva une marchette bleue (sa couleur préférée) qui deviendra son bolide jusqu’à la fin.
La Maison de l’Être : une approche personnalisée
Entre temps, j’avais travaillé activement à ce que le projet de la Maison de l’Être débute au 4e étage. Nous y étions! Dès les premières journées, ce fut un retour à l’horaire biologique de papa. Au lieu du réveil avec un cabaret de déjeuner à 6h30, il avait maintenant le loisir de se réveiller par lui-même et d’arriver à la cuisine à son heure; et surtout, de choisir ce qu’il désirait manger. Comme par magie, il reprit sa routine naturelle qu’il avait eu toute sa vie.
Nous nous sommes inspirés de l’expérience d’une année au 2e étage pour l’implantation du projet de la Maison de l’Être au 4e étage.
Reconnaître l’humain derrière la maladie
Nous constatons que notre approche adaptée à chaque résident permet une meilleure qualité de vie; la clé étant de connaître l’histoire du résident afin de mieux intervenir. Il est aussi primordial de leur offrir du choix que ce soit pour le repas ou se vêtir car pour plusieurs, c’est tout ce qu’ils leur restent… On leur offre aussi la possibilité de participer aux activités quotidiennes afin de conserver leurs capacités et leur autonomie mais surtout afin qu’ils se sentent utiles. À la résidence, nous prônons les 12 principes de la Méthode Montessori pour personnes âgées.
Papa s’adapta rapidement au projet et participa activement à tout comme couper des légumes pour le souper; lui qui n’avait jamais cuisiné y trouvait son plaisir.
Des employés dévoués et formés aux approches adaptées
Néanmoins cette aventure requiert des employés ouverts avec beaucoup d’humanisme, d’amour et de formation afin d’offrir des approches adaptées.
Noël, musique et souvenirs heureux
Quel beau moment, cette fête de Noël à la résidence à la mi-décembre! La visite du père et de la mère Noël sur chaque étage avec un cadeau personnalisé pour chaque résident dans une ambiance chaleureuse d’antan. Papa eut un regain à ce moment qui le ramenait dans des moments heureux de sa vie.
Quand la pandémie s’invite en résidence
Et puis, comme vous le savez, les mesures Covid se sont resserrés : maximum 4 personnes avec masques. Les employés étaient confinés par étage. Papa pensait alors qu’il était à l’hôpital. Il vécut une mauvaise fin de journée. Il attendait son père et son frère (tous deux décédés) et il était inquiet qu’ils ne sachent pas où il demeurait. Après avoir réussi à le calmer en lui nommant qu’ils ne viendraient pas aujourd’hui, il me dit « C’est dur de ne plus savoir où tu restes ». Il était important pour moi de ne plus lui nommer que les personnes étaient décédées car c’est comme réapprendre à chaque fois que ceux que tu aimes sont partis…
Je travaillai beaucoup dues à toutes ses nouvelles mesures qui empêchaient les employés de travailler lorsqu’ils avaient des symptômes ou bien avaient été en contact. Je fus donc dédiée à la Maison de l’Être du 2e étage, étage confinée pour tous, pour une période d’isolement de 10 jours. Mon mandat était d’éviter la propagation du virus sur d’autres étages, étant donné nos ressources infectées les unes après les autres. Et comme on si attendait, on oublia le temps des fêtes pour cette année et on reporta les festivités. Par chance, le père Noël était déjà passé…
Je me souviendrai toujours de ce 30 décembre 2021 où je fondis en larmes en entendant cette fameuse annonce…
La suite dans le prochain article de blogue : « Victimes d’une pandémie »
On vous invite à consulter le site de la Société d’Alzheimer, spécialistes dans le domaine des maladies neurocognitives majeures dont l’Alzheimer.
Lyne Turcotte
Proche aidante et thérapeute formée à la relation d’aide travaillant comme coordonnatrice du milieu de vie à la Maison de l’Être du Centre d’hébergement St-Joseph
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